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26歲的Steven Keating是麻省理工學(xué)院媒體實(shí)驗(yàn)室里的一名博士生。他在18歲的時(shí)候曾經(jīng)處于好奇做過(guò)腦部掃描，當(dāng)時(shí)就發(fā)現(xiàn)有輕微異常，但醫(yī)生說(shuō)沒(méi)有什么可擔(dān)心的。直到前不久，他發(fā)現(xiàn)自己的嗅覺(jué)能力出了問(wèn)題——沒(méi)有嗅覺(jué)了！于是他找到MIT的醫(yī)生幫他做了一個(gè)腦部的MRI：發(fā)現(xiàn)一個(gè)網(wǎng)球大小的腫瘤在他的大腦里。

三個(gè)星期后，Keating在家人和朋友的陪同下，在波士頓Brigham婦女醫(yī)院完成了一個(gè)歷時(shí)10小時(shí)的手術(shù)。該手術(shù)由神經(jīng)外科醫(yī)生E. Antonio Chiocca負(fù)責(zé)進(jìn)行，在手術(shù)過(guò)程中Keating雖然打了鎮(zhèn)靜劑，但他仍然在切除腫瘤時(shí)保持清醒，以免醫(yī)生損害到他的大腦語(yǔ)言中樞

    在確診之后不久，Keating就努力收集所有與他的病有關(guān)的醫(yī)療信息，以更好地了解自己的病情，迄今為止他收集的數(shù)據(jù)信息已經(jīng)大約有70個(gè)G。

Keating在媒體實(shí)驗(yàn)室的時(shí)候就經(jīng)常與3D打印的知名人士Neri Oxman教授還有機(jī)械工程師David Wallace一起合作。而Keating自己感興趣的領(lǐng)域是機(jī)械工程和合成生物學(xué)，這些專(zhuān)業(yè)背景都促使他使用一種新的途徑展現(xiàn)自己的病情，并把它一種開(kāi)源數(shù)據(jù)與其他人共享。

Keating充分利用了自己的專(zhuān)業(yè)背景以及在數(shù)據(jù)管理以及3D打印技術(shù)方面的經(jīng)驗(yàn)和技能，精心組織與自己病情有關(guān)的數(shù)據(jù)信息，創(chuàng)造了他的腫瘤、腦部和手術(shù)修復(fù)顱骨的數(shù)字和3D打印模型，并將此作為一種個(gè)人經(jīng)驗(yàn)的參考與他人分享。最重要的是，他的行為也許能夠啟發(fā)于自己有同樣遭遇的人行動(dòng)起來(lái)對(duì)自己的病情做同樣的研究，以及與外界分享。

 “因?yàn)檫@些關(guān)系，我有了新的研究方向，”Keating說(shuō)。“我向醫(yī)生索要了手術(shù)錄像、要了我的基因組進(jìn)行測(cè)序、以及掃描結(jié)果的原始數(shù)據(jù)。”

在手術(shù)之后，Keating還通過(guò)3D打印模型的方式與癌癥研究團(tuán)體分享了他的經(jīng)驗(yàn)。盡管這些研究機(jī)構(gòu)以此為專(zhuān)業(yè)，但也很少能夠見(jiàn)到像Keating提供的如此詳細(xì)的第一手資料，這些資料很多都是可視化的，還有3D打印的模型作為樣本。

 “Steven的故事的動(dòng)人之處在于，他正在用一種解決科學(xué)難題的方式應(yīng)對(duì)自己的癌癥，他正在積極尋求他所需要的能夠解決這個(gè)問(wèn)題的所有數(shù)據(jù)。”MIT生物學(xué)系教授Tyler Jacks說(shuō)，“在聽(tīng)了他的故事后，我覺(jué)得我們所有人都有一種趕快回到實(shí)驗(yàn)室的激情。”

通過(guò)開(kāi)放自己的病歷，他基本上是向全世界發(fā)出了邀請(qǐng)，這不僅能夠幫助他更好地了解自己的病情，而且還能夠幫助具有類(lèi)似病情的人更好地理解自己的診斷結(jié)果。雖然目前只有Keating一個(gè)人公開(kāi)了自己詳細(xì)的醫(yī)療信息，您能夠想象十年以后如果有數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的患者公布自己的醫(yī)療信息、視頻、圖像和3D數(shù)據(jù)的話(huà)，這將為人類(lèi)更好地了解自己生命形式的變化帶來(lái)多大的幫助！

今年1月份，由于Keating對(duì)于衛(wèi)生數(shù)據(jù)開(kāi)發(fā)做出的貢獻(xiàn)，他被邀請(qǐng)到白宮參加美國(guó)總統(tǒng)奧巴馬的精密醫(yī)療倡議（Precision Medicine Initiative）宣布儀式。奧巴馬在演講中提到了包括加快設(shè)計(jì)和測(cè)試定制的癌癥治療方案——而匯集了眾多知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)的眾包信息將會(huì)大大加速這一進(jìn)程。

如今已經(jīng)是手術(shù)之后七個(gè)月，Keating仍沒(méi)有檢查出新的腫瘤，他也正在接受化療，以幫助保持這種狀態(tài)。與此同時(shí)，Keating仍在努力推動(dòng)使醫(yī)療信息的發(fā)布和公開(kāi)共享更加容易。

“這是更加依賴(lài)數(shù)據(jù)的下一代會(huì)想要的。”他補(bǔ)充說(shuō)。